Grenzach-Wyhlen - Weltweit leben schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen mit MS, in Deutschland sind es mehr als 280.000.[1] Wer von MS betroffen ist, hat häufig mit Unverständnis, Vorurteilen und fehlender Empathie zu kämpfen.
28.05.2024 - 12:06:26Spread The Word: Roche startet Awareness-Aktion für Multiple Sklerose zum Welt-MS-Tag. Um das Verständnis für MS zu stärken und Einblicke in das Leben von Betroffenen zu geben, startet die Kampagne "trotz ms" zum Welt-MS-Tag eine Mitmachaktion der besonderen Art. In Zusammenarbeit mit der trotz ms-Community und der Mitmach-Bewegung "Notes of Berlin" werden Betroffene und Angehörige dazu aufgerufen, ihre Erfolge und Herausforderungen im Umgang mit MS als Notiz an ihre Mitmenschen festzuhalten, sie öffentlich sichtbar aufzuhängen und mit dem Hashtag #trotzMSNotes auf Social Media zu teilen. Als Auftakt zur Kampagne am Welt-MS-Tag spielt auch das berühmte Berliner Wahrzeichen eine Rolle: das Brandenburger Tor wird virtuell zur Anschlagtafel der größten Notiz der Aktion und sorgt so schon zu Beginn für Aufmerksamkeit in den sozialen Netzwerken. Die Kampagne zielt darauf ab, die Sichtbarkeit von MS-Betroffenen zu verstärken und einen Dialog zwischen MS-Community und Gesellschaft anzuregen, um somit das gegenseitige Verständnis zu fördern. Deshalb sind auch Nicht-Betroffene herzlich eingeladen, ihre Fragen, Anliegen und Reaktionen zu teilen und in den offenen Austausch zu gehen. Die Posts werden unter dem Hashtag #trotzMSNotes auf den Social-Media-Kanälen von trotz ms und "Notes of Berlin" und weiteren Unterstützer:innen geteilt.
Therapiemöglichkeiten: Von moderat bis "Hit hard and early"
Durch intensive Forschung in den vergangenen Jahren konnten bereits viele Erkenntnisse über MS gewonnen und Fortschritte in der Therapie erzielt werden. Abhängig von der Verlaufsform und Krankheitsaktivität gibt es so inzwischen eine ganze Reihe an Behandlungsoptionen, die darauf abzielen, den langfristigen Verlauf der MS günstig zu beeinflussen. Diese sogenannten verlaufsmodifizierenden Therapien unterscheiden sich u.a. in ihrer Wirksamkeit, Anwendungsform und ihrem Nebenwirkungsprofil. Auch wenn die MS in vielen Fällen heutzutage gut behandelt werden kann, ist eine weitere intensive Forschungsarbeit nötig. Dies zeigt sich allein mit Blick auf die sich wandelnde Therapiestrategie. Bis vor einigen Jahren setzten Neurolog:innen so z. B. zunächst auf moderat wirksame Medikamente und wechselten erst bei weiterem Krankheitsfortschritt auf hochwirksame Therapien.[2] Heutzutage verfolgen viele Expert:innen hingegen die "Hit hard and early"-Strategie, d. h. den frühen Einsatz einer hochwirksamen Therapie direkt ab Diagnose.[3]
Das Service- und Informationsangebot von trotz ms
Auf der Webseite www.trotz-ms.de finden Interessierte Informationen rund um das Thema MS und Familienplanung, Alltagstipps, den Podcast "trotz ms - DER PODCAST" und den Blog "Starke Worte". Um die Vernetzung und den Austausch von Betroffenen untereinander zu unterstützen, ist die Kampagne unter @trotzms zudem auch auf TikTok erreichbar und unter @trotz_ms auf Instagram und Facebook vertreten. Damit konnte die Patientenkampagne eine großartige Community schaffen, die täglich mit Servicebeiträgen und Neuigkeiten zum Thema MS versorgt wird und sich untereinander austauscht. Ein weiteres wichtiges Element von trotz ms ist das kostenlose und therapieunabhängige Patientenprogramm "trotz ms MEIN SERVICE" für Betroffene und deren Angehörige. Es umfasst ein breites Angebot aus telefonischer Beratung, Informations- und Servicematerialien. Interessierte können sich auf www.trotz-ms.de/mein-service einen ersten Eindruck verschaffen.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose (MS) ist eine bislang unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die in Deutschland etwa 280.000 Menschen betrifft. Sie wird auch als "Krankheit der 1.000 Gesichter" bezeichnet, da sich MS bei jedem Betroffenen anders zeigen kann. Durch Entzündungen in Gehirn und Rückenmark werden Reize nicht mehr richtig weitergeleitet und verarbeitet. Das führt zu zahlreichen Beschwerden, darunter Lähmungserscheinungen, extreme Müdigkeit (Fatigue), Koordinations- und Sehstörungen.
Referenzen
[1] Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.: Was ist MS?; Verfügbar unter: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/ (aufgerufen am 27.05.2024)
[2] He A et al. Lancet Neurol. 2020;19:307.
[ 3] Giovannoni G. Oral Presentation O007. ECTRIMS 2022.
Über trotz ms
Die "trotz ms"-Kampagne wurde im September 2017 unter dem Namen "trotz ms Träume wagen" ins Leben gerufen. Mit dem Welt-MS-Tag am 30.05.2020 wurde sie zu "ich bleibe ich - trotz ms" weiterentwickelt und legt den Fokus auf das Empowerment bzw. die Stärkung von Betroffenen. Die zentrale Botschaft lautet: "Du entscheidest und nicht die MS. Hol Dir Dein Leben zurück!" Denn: Neben dem Mut, seine Träume zu wagen, braucht es auch Kraft und die Unterstützung anderer, um MS die Stirn zu bieten. Weitere Informationen finden Sie unter www.ichbleibeich.de und www.trotz-ms.de.
Über Notes of Berlin
"Notes of Berlin" ist eine von Joab Nist initiierte Mitmach-Bewegung, die Notizen aus dem öffentlichen Raum fotografiert und über den gleichnamigen Blog ( https://www.notesofberlin.com/) und die begleitenden Social Media Kanäle (Facebook, Instagram, Twitter) teilt. Das Hauptanliegen besteht darin, die Vielfalt und den Charakter Berlins durch die Augen seiner Bewohner einzufangen. Denn diese Botschaften und Nachrichten sind oftmals mehr als reine Informationsträger, sie sind Vermittler sozialer Realität und erzählen Geschichten des Berliner Alltags, von humorvoll bis nachdenklich.
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