ME / CFS-Patienten: Mehr Geld, aber später in Rente

Ab Januar 2026 treten wichtige Änderungen im deutschen Sozialrecht in Kraft. Sie betreffen Tausende Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) direkt. Während die Politik die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet, geht es für Betroffene nun um konkrete Verbesserungen – und neue Hürden.

Höhere Hinzuverdienstgrenzen entlasten

Für viele ME/CFS-Patienten ist die Erwerbsminderungsrente die wichtigste Einkommensquelle. Ab dem 1. Januar 2026 steigen die gesetzlichen Hinzuverdienstgrenzen spürbar. Das gibt mehr Spielraum für minimale Teilzeitarbeit oder ein variables Energiemanagement („Pacing“).

Empfänger einer vollen Erwerbsminderungsrente dürfen künftig rund 20.700 Euro im Jahr hinzuverdienen, ohne Abzüge fürchten zu müssen. Bei einer teilweisen Erwerbsminderungsrente liegt die Grenze bei etwa 41.500 Euro jährlich. Diese Anpassung folgt der steigenden Bezugsgröße in der Sozialversicherung.

Zudem verbessert sich die Rentenberechnung für neue Antragsteller. Die Zurechnungszeit – die fiktive Beitragszeit bis zum Rentenalter – wird um einen Monat auf 66 Jahre und 3 Monate verlängert. Das erhöht die Monatsrente, besonders für junge Patienten, die Jahrzehnte an Erwerbsbiografie verlieren.

Frührente für Schwerbehinderte wird teurer

Doch es gibt auch eine Kehrseite. Für ältere Betroffene mit Schwerbehindertenausweis endet 2026 der besondere Vertrauensschutz. Für Geburtsjahrgänge ab 1964 gilt: Die Altersrente für schwerbehinderte Menschen ist ohne Abzüge erst mit 65 möglich.

Ein vorzeitiger Bezug ab 62 ist zwar noch erlaubt, doch dann drohen dauerhafte Abschläge von bis zu 10,8 Prozent. Diese Verschärfung trifft besonders diejenigen, die spät an ME/CFS erkrankten oder lange um einen Grad der Behinderung (GdB) von 50 kämpfen mussten. Rechtsexperten raten zu einer schnellen Überprüfung des Rentenbescheids.

Politische Dekade soll Forschung voranbringen

Hinter den bürokratischen Änderungen steht ein politischer Paradigmenwechsel. Die Bundesregierung hat die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen. Die Koalition stellt dafür 500 Millionen Euro in den nächsten zehn Jahren bereit.

Das Geld soll die Forschung zu ME/CFS und Long COVID vorantreiben. Ziel ist es, die Lücke zwischen Grundlagenforschung und klinischer Versorgung zu schließen. Patientengruppen bezeichnen die derzeitige Situation seit langem als Versorgungskatastrophe.

Doch die Skepsis ist groß. Im Deutschlandfunk wurde kürzlich die „Grenze der Autonomie“ für Betroffene diskutiert. Die Anerkennung von ME/CFS als körperliche Multisystem-Erkrankung ist vor Sozialgerichten noch immer ein Kampf. Psychosomatische Fehldiagnosen blockieren oft den Zugang zu Leistungen.

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Zwischen Fortschritt und Bürokratie

Die Reformen spiegeln den demografischen Wandel im deutschen Sozialsystem wider. Für die ME/CFS-Community haben sie eine besondere Bedeutung. Die Krankheit trifft oft junge Erwachsene. Die verlängerte Zurechnungszeit kommt dieser Gruppe daher besonders zugute.

Doch das Kernproblem bleibt die Anerkennung. Verbesserte Rentenberechnungen nützen wenig, wenn Anträge mangels objektiver Biomarker abgelehnt werden. Genau hier soll die neue Forschungsdekade ansetzen. Eine aktuelle Studie beziffert die jährlichen gesellschaftlichen Kosten von Long COVID und ME/CFS auf über 63 Milliarden Euro.

Patientenverbände rechnen im ersten Quartal 2026 mit einer Welle neuer Anträge. Sie raten Betroffenen, ihre Ansprüche auf die neuen Hinzuverdienstgrenzen prüfen zu lassen. Sozialverbände können bei der Einschätzung der Zurechnungszeit helfen. Die Bürokratie-Maschinerie steht vor einem Neustart – mit ungewissem Ausgang für Tausende Erkrankte.

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